2026年1月17日晚，梅溪湖文化艺术中心Vox Livehouse内灯光慈爱，声浪涌动。由长沙市慈善总会、长沙电视台政法频说念与中信湘雅公益基金会蚁集主持的“无罕之路”公益音乐会在此柔和上演。这不仅是这项公益品牌行为的连接，更是一次从款式到内涵的全面升级：从一场音乐会，演进为一场相连线上记录片、线下体育关爱与公益献技的跨界交响，旨在让“凄凉”被更鄙俗、更深入地“听见”与“看见”。

从“听见”到“看见”：调动模式照亮凄凉东说念主生

“本年是咱们探索‘无罕之路’的第二年，咱们尝试用‘跨界’与‘破圈’的念念维，构建了‘体育+音乐+公益’的全新场景。”行为发起东说念主之一、公益音乐东说念主、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐在采访中示意。与前年比较，本届行为首创“线上公益记录片+线下公益音乐会”的双驱模式。在音乐会前，技俩组历时数月，跟拍了四个凄凉病家庭，记录了他们的坚毅、爱与渴慕。

镜头下，4岁的杜氏肌养分不良患儿嘉嘉，在全家东说念主的赈济下疼爱通顺；6岁的天神详细征患儿安安，在重症监护室顾问姆妈的督察下尽力生存；四年事的成骨不全症女孩汐瑶，在颠仆后依然渴慕阳光；小胖威利详细征患儿姝欣，在姆妈毫不放置的信念中成长。这些的确的故事，让“凄凉病”从一个抽象认识，化为具体可感的人命历程与家庭叙事。

跨界破圈：让善意汇入更宏大的河流

在记录片的拍摄进程中，凄凉病家庭不测间流久了的期待和愿景，被公益团队强横捕捉，并试着通过各式尽力，去为他们带去惊喜。为疼爱足球的嘉嘉全家，中信湘雅公益基金会联动长沙市足协与湘超长沙队，经营了一场专属的“湘超圆梦之旅”，让球员的签名、赛场的拥抱成为饱读动全家的力量。为喜爱音乐的姝欣，邀请音乐东说念主“野坡社区”为她创作专属歌曲，并走进灌音棚完成了家庭齐唱。

“‘无罕之路’这个技俩在发起之初，其实是但愿通过医学的妙技，关爱和匡助一度被社会冷漠的凄凉病群体，而在鼓舞的进程中，咱们缓缓发现，这不仅是一个医常识题，更是一个社会问题。对凄凉病群体而言，他们不仅需要医学的匡助，更渴慕社会的采用。”中信湘雅公益基金会理事长贺静在求教技俩理念时先容。基于这么的感悟，爱游戏app“无罕之路”运行更多地探索以音乐会、记录片这么愈加丰富和迫临的方式，完了社会感知的传播裂变和专科话题的跨界破圈。“为人命注入但愿、尊荣与好意思瞻念，让凄凉病的患者和家庭也能领有完好意思无憾的东说念主生，这赶巧也暗合了‘无罕之路’在技俩取名时的初志。”贺静说说念。

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如今，这种“深度共情、精确赋能”的模式，不仅传递了医学的理念，同期诱惑了奥运冠军向艳梅、湘超球员、以及功夫胖、泰格西、贰佰、石岩等宽敞体裁界东说念主士主动加入，或参与记录片拍摄，或为音乐会发声。行为尚未启幕，相关话题的全网浏览量已破百万，成效将关爱凄凉病的命令，传递至更鄙俗的年青群体。

公演舞台：让音乐成为共同的谜底

1月17日的音乐会现场，成为后生歌手翁梓铭、付遨游、野坡社区、撞克乐队等音乐东说念主，与湘超长沙队、湘A军团爱心壮胆团等体育力量共同的公益舞台。他们用音符与高唱，将数月来记录的感动与故事，凝合成一场充满力量与温度的视听盛宴。

这不仅是一场献技，更是一次对于人命、爱与包袱的行家抒发。它宣告：“无罕之路”并非驴年马月的遐想，而是由每一次科学的征询、每一份社会的灵通、每一个慈爱的步履共同铺就的，通往对等、包容与健康的明天之路。

科学防责罚念相连恒久，从起源督察“无罕”明天

“无罕之路”的公益扩充，恒久设立在对凄凉病科学贯通的基础之上。全球已知凄凉病超7000种，其中80%与遗传相关，而当今仅有不到5%有对应调养药物。在中国，约有2000万凄凉病患者，每年新增超20万。

“驻扎是最经济、最有用的健康计策。咱们悉力于于从人命首先阻断遗传性疾病，将防地最大戒指地前移。”中南大学生殖与干细胞工程琢磨所教师、中信湘雅生殖与遗传专科病院毕生荣誉院长、首席科学家卢光琇示意。行动国内提拔生殖与遗传限制的领军机构，中信湘雅耐久悉力于于推动孕前骚动技艺在凄凉病防控中的期骗。

“无罕之路”公益技俩恰是这一理念的步履延迟。2020年，在卢光琇教师的发起和推动下，中信湘雅公益基金会蚁集湖南省蔻德凄凉病关爱中心发起"无罕之路"爱心助孕技俩，为家庭经济条款存在难题且有生养需求的凄凉病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技艺赈济，遴荐健康胚胎植入母亲体内，从根源上阻绝凄凉病在家眷中发生。

中信湘雅公益基金会文书长戴俊武先容，该技俩旨在为经济难题的凄凉病家庭提供生养健康补救。戒指2025年12月，一经完成了五期"无罕之路"爱心助孕技俩肯求，共有278个凄凉病家庭成效肯求，粉饰21个省份，132种遗传性凄凉疾病。已为232名肯求者支付爱心款，共计捐赠资金5947005.79元。其中，118个家庭已生养"无罕"宝宝。

潇湘晨报·晨视频记者刘畅 通信洪雷 董雷

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